История Даниила: После отказа Минздрава лечить ребенка помогли депутаты 25

Социальный комитет Даугавпилсской думы поддержал семью мальчика с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» финансированием в размере чуть более 10 тысяч евро, чтобы ребенка могла отвезти в Германию, где у него появится шанс выжить.

Как уже сообщалось, министр здравоохранения Анда Чакша (СЗК) ранее направила письмо Латвийскому обществу спинальной мышечной атрофии и родителям даугавпилчанина Даниила, в котором отказала обеспечить необходимое лечение десятимесячному ребёнку с диагнозом тяжелая форма заболевания «спинальная мышечная атрофия». По мнению министра здравоохранения лечение данного заболевания вообще не целесообразно, так как затраты на сохранение жизни Даниилу трёхкратно превышают внутренний валовый продукт (ВВП) на одного жителя и оценивается дороже, чем 36 тысяч евро.

Приблизительная стоимость лечения Даниила экспертами оценивается в размере 250-400 тысяч евро в первый год. В последующие годы затраты на лечение сокращаются вдвое.

Мама мальчика Юлия рассказала об этом в социальных сетях:

«Сегодня в 13.00 в Городской думе состоялось заседания в котором принимали участие Анатолий Гржибовский, Марьяна Иванова-Евсеева, Айвар Здановский, Рейнис Йокстс, Андрей Элксниньш, Хелена Солдатёнок и я. Обсуждали вопрос по сложившейся ситуации в нашей семье! 

Ранее в Думе мной было написано заявление о компенсации затрат на реанимобиль, палату в реанимации сына, и моё нахождение в больнице, что было оплачено нашими последними деньгами до начало сбора!

Я очень переживала, что пойдёт все не так, будут каверзные вопросы, напоминания о смерти моего сына, и, что мамочка успокойтесь, живите и ждите, этого не миновать, т.к везде и от всех я слышала одно и тоже! 

Но нет! говорили на русском, что для меня не мало важно! Хелена Солдатенок прочла мои ранее написанные просьбы, задала вопрос кто согласен и какое мнение, но все кто присутствовал единогласно сказали - да!!! И разговора о другом решение не может быть и речи. нам компенсируют наши  все чеки, что мы оплатили до сбора! 

И за это им огромное спасибо!!! 

Спасибо за то, что не тыкали что это бред, я сумасшедшая, и плохого не миновать! Подготовились, и мне не нужно было всё это рассказывать, доказывать - это лечится, исхода плохого не будет!!

Я благодарна всем!!!

Я говорю спасибо каждому из вас! Наш городок, это целый большой город! Город с большой буквы, в котором ещё есть люди с настоящим сердцем.

Спасибо Андрею Элксниньшу, что так скажем разжевал мне каждый шаг, каждое действие в дальнейшей борьбе и подключил всех возможных кто может нам помочь, чтобы наконец-то у нас в Латвии знали о лечении СМА, и начали лечить! 

Спасибо, мои хорошие, дорогие даугавпилчане, всем кто помог, всем кто и сейчас остаётся с нами и ждёт с нетерпением хороших новостей от Данички! 

Спасибо всем, кто был сегодня на заседании, принимали решение и не терзали меня как это делали (врачи) и наше всеми (уважаемое) Министерство здравоохранения! Спасибо от всей нашей семьи!»

Комментировать 25