Мы же публикуем историю Виктора и надеемся, что вы не останетесь равнодушными и также поставите свою подпись, чтобы у страдающих глухотой детей было больше надежды на полноценную жизнь и уверенность в завтрашнем дне.
Ничто не предвещало бедыГде-то до года родители маленького Виктора ничего не подозревали. Ребёнок реагировал на звуки и потихоньку начинал говорить. После того, как мальчику исполнился год, Виктория стала замечать, что он не всегда отзывается и произнесение малышом первых слов сходит на нет. Она поделилась своим беспокойством с педиатром, но доктор посоветовала не паниковать раньше времени и подождать. Невролог сказала примерно то же самое, тем более, что в неврологическом смысле у ребёнка было всё в порядке.
Ждали, ждали, но к двум годам не было никакого прогресса. Виктория пришла к педиатру и попросила направление на проверку слуха.
Доктор сказала: «Ваш ребёнок не слышит совсем»На первой проверке выяснилось, что действительно что-то не так. Виктора отправили на обследование слуха под наркозом. Обследование назначили на 25 ноября 2020 года. «Это был самый ужасный день в нашей жизни», – вспоминает Виктория. Она сидела в коридоре, вышла доктор и сказала: «Ваш ребёнок не слышит совсем. Он чувствует только вибрации». Для Виктории это, конечно, был шок. Доктор продолжала что-то объяснять, но Виктория уже ничего не воспринимала. Были слёзы, непонимание, почему так случилось. В их семье никто не сталкивался с подобной болезнью. «Мы не могли даже и представить, что такое может произойти», – говорит Виктория.
Возможно, потеря слуха вызвана генетическими нарушениямиКогда пришли в себя после результатов обследования, начали собирать всю медицинскую историю малыша, начиная с роддома и заканчивая тем, какие медикаменты он принимал. С полученной информацией обратились в Латвийский детский слуховой центр, чтобы начать разбираться в причинах и понимать, что делать дальше. В данный момент есть подозрение, что потеря слуха может быть вызвана генетическими нарушениями. Виктория говорит, что каждый человек может быть носителем изменений в слуховом гене и в любой момент столкнуться с проблемой, когда это изменение проявит себя. Но подтвердить это сможет только генетический анализ, очередь на который нужно ждать целый год.
Виктору предстоит операция по установлению кохлеарных имплантовВ апреле мальчику поставили слуховой аппарат. Но с 5-ой степенью тугоухости, как у Виктора, толку от этого нет. Врачи сразу предупредили Викторию, что ребёнку в любом случае нужна будет операция по установлению кохлеарных имплантов, но родители мальчика надеялись на чудо. Думали, что аппарат простимулирует слуховой нерв. К сожалению, чуда не случилось. В начале сентября Виктору предстоит операция. «Мы испытываем большой страх перед операцией. Никто не знает, как она пройдёт, какие могут быть осложнения. Но мы надеемся, что всё будет хорошо, и наш сын начнёт слышать», — говорит Виктория.
Кохлеарный имплант – это медицинский прибор, позволяющий компенсировать потерю слуха. Он состоит из двух компонентов – внутреннего и внешнего. Внутренняя часть имплантируется во внутреннее ухо, а внешняя часть с процессором держится на голове. Внешнее устройство улавливает звуки, речь и передает их через кожу головы во внутреннюю часть. И по словам Виктории, проблема в том, что эту наружную часть очень легко потерять, особенно ребёнку. Это может произойти даже в магазине, где внешняя часть устройства может примагнититься к полкам или стеллажам, и ребёнок не заметит, как её потеряет.
О сложностях с финансированием обслуживания кохлеарных имплантовОперация по установке кохлеарных имплантов ребёнку стоит более 20 000 евро. В Латвии имплантация оплачивается государством. Также после операции действует двухлетняя гарантия. Но, если вдруг что-то выйдет из строя по истечении двух лет, родителям нужно будет оплачивать ремонт или покупку нового аппарата за свой счёт. А это очень большие деньги. Далеко не все родители смогут это сделать.
Также для того, чтобы аппарат работал, нужны батарейки. Но обычные батарейки для слухового аппарата – не лучший вариант для маленького ребёнка. Они в любой момент могут разрядиться, ребёнок их может вытащить, проглотить или потерять. Но есть и другой вариант. Это – батарейки, которые заряжаются на аккумуляторе, они более надёжно фиксируются, и можно не опасаться, что ребёнок их выронит или потеряет. На данный момент государство не компенсирует покупку такого вида батареек. При этом стоимость комплекта с зарядкой варьируется от 1 000 до 2 000 евро.
Родители стоят перед выбором – позволить ребёнку слышать или оставить его жить в глухоте«Мы очень хотим, чтобы наш ребёнок начал слышать. Но одновременно нас пугает мысль о том, что может произойти поломка или аппарат потеряется, и мы не сможем оплатить новую покупку или ремонт», – делится переживаниями Виктория. В семье Переверзевых трое маленьких детей и на данный момент работает только муж Виктории.
По словам Виктории сейчас в Латвии около 200 детей, у которых стоит кохлеарный имплант. И некоторые родители уже столкнулись с проблемой. Они стоят перед выбором – позволить ребёнку слышать или оставить его жить в глухоте из-за того, что не могут финансово обеспечить обслуживание. Это ужасно оказаться в такой ситуации. «Мы очень хотим, чтобы сын говорил, пошёл, как все дети, в сад, а потом в обычную школу. Поэтому просим вас помочь и подписаться за финансирование государством обслуживания слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов после гарантийного срока и компенсацию приобретения батареек и аккумуляторов для зарядки», – призывает мама мальчика.