Даугавпилчанке Светлане нужна помощь для лечения 7-летнего сына Даниила 20

У Даниила большущие глаза, длинные ресницы и милая улыбка. Ему 7 лет. Он веселый и обаятельный. Вместе с мамой Светланой мальчик живет в Даугавпилсе. Он очень любит слушать сказки и детские песенки. Но сам до сих пор не говорит. Только в этом году ему поставили диагноз – отставание в развитии, нарушение речи, генетическое заболевание – аутосомно-доминантный синдром умственной отсталости.

Сама Светлана родом из Даугавпилса. В Ригу она переехала после школы, снимала квартиру и работала парикмахером. Даниил появился на свет в рижском роддоме.

Роды были тяжелыми и долгими. Ребенок пострадал от кислородного голодания мозга. Сразу после рождения его на неделю положили в интенсивную терапию. Маме не показывали ребенка, разрешили только передавать молоко для кормления. Через неделю мальчика выписали с диагнозом «гипоксия» (кислородное голодание мозга), а в голове обнаружили скопление жидкости.

Мама очень переживала и серьезно отнеслась к этим проблемам. Каждые 2 месяца они делали УЗИ, проверялись у специалистов. Сначала ребенок развивался в пределах нормы, без ухудшений. Он начал вовремя поднимать головку, брать игрушки, научился переворачиваться.

«Но в 5 месяцев, после комплексной прививки, случилось непонятное – сыночек три дня пролежал без движения, почти не шевелясь. У него стала подниматься температура. Причины этого сейчас установить невозможно. Я вызывала «Скорую», обращалась к семейному врачу. Мне сказали, что все пройдет, ничего страшного. Но я по ночам не спала и прислушивалась к дыханию сына. Потом ему стало лучше, но развитие сильно замедлилось», - со слезами вспоминает Светлана.

Когда к 8 месяцам малыш не начал сидеть, Светлана забила тревогу. С этого момента врачи зафиксировали отставание в развитии. Самостоятельно мальчик сел только в 12 месяцев. Мама делала все, что могла. Она возила малыша на массаж и гимнастику, на консультацию к неврологу. Ребенок не мог стоять, он качался, не держал равновесие, но врачи успокаивали: нужно подождать.

Светлана не знала, что делать и посоветоваться было не с кем. Когда Даниилу исполнилось 1,5 года, она с сыном вернулась в Даугавпилс. Лишь там детский невролог, увидев мальчика, схватилась за голову и срочно назначила терапию – годовую программу специальной гимнастики. Три раза в неделю с малышом занимались специалисты. И через 3 месяца интенсивных занятий он встал, а в 1 год и 8 месяцев сделал первые шаги.

«Когда он сам поднялся и шагнул ко мне – это было такое счастье, что у меня просто сердце остановилось», - вспоминает Светлана.

Потом у малыша начались эпилептические приступы. В 3,5 года, с помощью фонда «Вера. Надежда. Любовь», мама отвезла сына на полное обследование и реабилитацию в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Там подтвердили наличие эпилептических приступов и выписали нужные лекарства.

«После этого начались улучшение. Просто скачок в развитии. Больших приступов больше нет, остались только маленькие, - рассказывает Светлана. – Но надеюсь, что и это пройдет. Это очень важно, так как каждый приступ уничтожает то, чему уже научился ребенок».

Вернувшись из Санкт-Петербурга, Светлана записала сына на генетический анализ. Они безуспешно прождали в очереди 4 года... В начале этого года мама сама приехала в Ригу, отправилась в центр генетики и с большим трудом добилась, чтобы Даниилу сделали анализ. В мае получили ответ. Генетическое заболевание по отцовской линии подтвердилось.

С папой Даниила они разошлись, когда малышу было всего 4 месяца и в жизни сына он никак не участвует. Светлана осталась жить в Даугавпилсе, где снимает маленькую квартирку и занимается лечением сына. Вся ее жизнь построена на интересах сына. Трижды в неделю она водит мальчика на гимнастику и в бассейн. Раньше посещали сеансы у логопеда, но сейчас по госпрограмме им это больше не оплачивают, а платные занятия стоят дорого. Работать Светлана не может и оформлена ассистентом сына. Со всеми проблемами она вынуждена справляться в одиночку, помочь ей некому.

В этом году Даниил пошел в школу и учится по специальной программе.

«Учителя замечательные, нашли контакт с сыном, ему очень нравится», - рассказывает мама.

Мальчик очень музыкальный, любит слушать песни, интересуется музыкальными инструментами. Светлана показала нам небольшую гитару и маленькое электрическое пианино, которые она подарила сыну. Он с удовольствием одним пальчиком подбирает звуки.

У Даниила много машинок и разных мячиков. На полках сидят любимые игрушки – разные собачки, желтый зайчик, сова. А еще в доме много добрых детских книжек. И самая любимая – «365 сказок». На каждый день года.

Мама читает сыну сказки, Даниил весело смеется и разглядывает картинки. Но совсем ничего не может сказать.

«Когда ему что-то нужно, он берет мою руку и показывает на предмет, - рассказывает Светлана. – А я мечтаю об одном: дождаться, чтобы мой сын сказал мне «Мама».

Как помочь?

7-летнему Даниилу нужно пройти обследование и лечение в таллинском центре «Импульс». Там разработаны эффективные программы для лечения детей с отставанием в развитии и задержкой речи. Это большой шанс для мальчика догнать сверстников в развитии и начать говорить. Стоимость курса с дорогой и проживанием – 3800 евро.

Благотворительный телефон – 90006384 работает для Даниила Мурзо до 8 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие комиссионные или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.

Labdarības fonds BeOpen Reģ. nr. 50008218201 Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10 Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS) Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Daniilam Murzo
Комментировать 20