Одной из целей плана является сокращение на 50% числа пациентов, ожидающих начала финансируемого государством лечения необходимыми лекарственными препаратами. Также планируется увеличить количество финансируемых государством генетических исследований, улучшить учет пациентов с редкими заболеваниями и включить в соответствующий регистр не менее 25% от предполагаемого числа пациентов.
Кроме того, предусмотрена разработка единого подхода к организации помощи – клинических алгоритмов, маршрутов пациентов и показателей качества. Это должно обеспечить более скоординированную помощь пациентам как в системе здравоохранения, так и при взаимодействии с системой социальной помощи.
План предусматривает четыре основных направления работы: раннюю и своевременную диагностику, повышение доступности и качества лечения, развитие долгосрочной и интегрированной помощи и поддержки пациентов, улучшение обмена информацией и цифровых решений.
В центре плана находятся пациенты с редкими заболеваниями, имеющими код ORPHA. Отдельные вопросы, связанные с редкими заболеваниями, будут также рассматриваться в рамках других отраслевых планов, в частности в сфере здоровья матери и ребенка и онкологии.
По данным Министерства здравоохранения, в Европе редкие заболевания в течение жизни затрагивают 6-8% населения. Если исходить из среднего показателя в 7%, в Латвии может быть около 130 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. При этом по состоянию на апрель в официальных регистрах числились 25 390 человек – около 20% от предполагаемого числа пациентов. Более 1 600 диагнозов в Латвии зарегистрированы менее чем в 10 случаях.
В последние годы финансирование помощи пациентам с редкими заболеваниями было существенно увеличено. В программу скрининга новорожденных сейчас входят исследования на 23 заболевания, благодаря которым 75 детям удалось своевременно начать лечение. Также расширена молекулярно-генетическая диагностика – ежегодно около 300 семей получают информацию о выявленной наследственной патологии.
Пациентам с редкими заболеваниями доступны финансируемое государством динамическое наблюдение и мультидисциплинарная помощь в клинических университетских больницах. В зависимости от потребностей к лечению привлекаются различные специалисты, а также доступны консультации диетолога и психолога.
Реализация мероприятий плана в 2026 году будет осуществляться в рамках уже предусмотренного государственного бюджета. В последующие годы финансирование будет зависеть от доступных ресурсов Министерства здравоохранения и решений, принимаемых в рамках формирования годового и среднесрочного государственного бюджета.