Мы никогда не узнаем, почему Бог посылает некоторым матерям больных детей. То ли это проверка характера и стойкости женщины, то ли напоминание всему обществу о его грехах. Но только матери этих детей знают, какими чудесными способностями они обладают, при том что окружающие склонны относить их к изгоям общества, демонстративно отводя от них взгляд или еще хуже – сопровождая их злобными и совершенно несправедливыми комментариями.
Корреспондент газеты “СейЧас” встретилась с одной из таких матерей нашего города, которая согласилась поделиться с нашими читателями своей историей и рассказать, как сложно порой бывает нести этот крест, когда со стороны окружающих натыкаешься на полное безразличие или даже порицание.
Женщина, пожелавшая остаться неизвестной (назовем ее – Елена), уже почти два десятка лет пытается бороться с несправедливым отношением к себе и своему сыну Сереже со стороны общества. Она переживает на собственном опыте все непродуманности латвийского законодательства, доходящие порой до абсурда, но, несмотря на все это, живет и не теряет надежды на моральную и финансовую помощь со стороны, совмещая уход за Сережей со своей работой, вместе с супругом радуясь малым, но оттого не менее значимым успехам своего сына.
ОТКЛОНЕНИЯ БЫЛИ ЗАМЕТНЫ С ДЕТСТВА
То что Сережа родился с отклонениями, Елена заметила буквально в первые месяцы его жизни, что по началу с неохотой признавали врачи. Ребенок почти не двигался, только смирно лежал и очень много кушал. Вес прибавлялся, но из-за атрофии мышц (диагноз, наконец, был поставлен) масса тела увеличивалась непропорционально общему развитию ребенка. Когда Сереже было 9 месяцев, один профессор после осмотра равнодушно посоветовал Елене сдать ребенка в Калкуны. Но такой мысли она и допустить не могла.
- Я бы даже от котенка не смогла бы отказаться, мучилась бы потом – как он там? А тут речь шла о ребенке! – не скрывает своего возмущения мать.
В два с половиной года Сереже дали группу инвалидности. В четыре он впервые встал на ноги. Сейчас ему 19, и по закону он больше не ребенок. У него взрослая I группа инвалидности, он с заметным усилием ходит, немного разговаривает, не умеет читать и писать. По официальному заключению врачей, у него имеются средние физические и моральные отклонения, Сергей признан недееспособным.
Раньше Елена отвозила Сергея в Александровскую специальную основную школу-интернат в Краславском районе. Он оставался там на неделю-две, потом столько же жил дома. Это позволяло Елене пусть по скользящему графику, но работать. Потом мальчику, который по своему складу домосед, перестало там нравиться. Он заявил: “Не поеду!” и стал демонстративно конфликтовать с преподавателями и сверстниками в школе. Елене пришлось уволиться с работы и ухаживать за сыном дома.
Спустя какое-то время Сергей стал посещать дневной центр Cerиba при Управлении социальных дел. Здесь как в детском саду: трехразовое питание, занятия по интересам, самосовершенствование под присмотром опытных специалистов. Елена привозит сюда сына каждое утро и забирает вечером. Год назад удалось найти работу по специальности с таким графиком, чтобы к 5 часам успевать забрать сына из дневного центра. Нахождение Сергея здесь обходится Елене в 15-16 латов в месяц плюс частенько дорога за свой счет: в автобусе дневного центра не хватает мест.
Елена и ее супруг работают, государство платит на Сергея пособие в размере 50 латов плюс еще 100 латов как лицу, требующему особое содержание и уход. Ни на какую другую помощь родителям Сергея рассчитывать не приходится, причем все неприятные моменты начались по достижении их сыном совершеннолетия. Сейчас они лишены многих прежних льгот. Можно подумать, что с возрастом изменились его потребности или появились шансы самостоятельно зарабатывать на жизнь.
А ДОКТОРА ПРИВЯЗАЛИ ЕГО К КРОВАТИ
Пока ему не было 18-ти, можно было получать пособие на лекарства, бесплатно лечить зубы, получать помощь от самоуправления на оплату отопления.
Кстати, с получением медицинских услуг у Елены связаны неприятные воспоминания. Сергею лечили зубы под общим наркозом, один раз в Даугавпилсе и два раза в Риге. В столичной клинике к Елене и ее сыну отнеслись учтиво и с пониманием всех особенностей Сережи. В то же время местные врачи при выведении ребенка из состояния наркоза решили его привязать к кровати, повергнув Сережу тем самым в ужаснейший шок. А когда это увидела Елена, медики еще и накинулись на нее с упреками: “Почему вы нам не сказали, что он дурак?!”
Елена эту фразу запомнила надолго, но для сына это потрясение оказалось, конечно, куда более сильным. Позже при встрече с людьми в белых халатах он перво-наперво поднимал руки и ноги, дабы удостовериться, что его не связали снова.
- У Сережи вообще поразительная зрительная память, – рассказывает Елена, – он запоминает все места, где мы с ним бывали. Еще у него есть абсолютно необъяснимое для меня очень точное ощущение времени. Не знаю, как он внутренне чувствует время, но если ему сказать, что мама приедет через день, то ровно через 24 часа с того момента он сядет на крыльцо и будет меня ждать. Но самая поразительная черта Сережи – это умение безошибочно чувствовать людей.
Сейчас все прежние льготы на Сергея больше не распространяются. Так как у семьи нет статуса малоимущей, самоуправление ей не помогает.
- Это больше всего и удручает. Как только ты пытаешься сам вертеться и что-то зарабатывать, тебе сразу перестают помогать. Я была в Управлении социальных дел несколько лет назад и зареклась туда больше ходить: я со своими доходами считаюсь по их меркам небедной. Я не претендую на какую-то особенную помощь, просто хотелось бы, чтобы пособия на ребенка-инвалида сохранялись и по достижении им совершеннолетия, ведь, по сути, он с годами особо не меняется, – рассказывает о нелегкой жизни Елена.
Невозможность самоуправления помочь такой семье в этой ситуации подтвердила и руководитель отдела по предоставлению социальных услуг пожилым людям и персонам с инвалидностью Управления социальных дел Людмила Красникова:
- Действительно, если у семьи нет статуса малоимущей, она считается более или менее обеспеченной. Хотя в особых случаях, если помощь крайне необходима, можно обращаться к нам – в 5-й кабинет на ул. Виенибас, 8. Справки по телефону 65440915. Индивидуальные заявления на получение материальной помощи рассматриваются Управлением социальных дел или социальным комитетом Думы. Но если даже семья не является малообеспеченной, а живущий в ней человек с инвалидностью может находиться один, без присмотра близких, то в нашем отделе можно записаться на очередь для прохождения 21-дневного курса социальной (важно: не медицинской) реабилитации в Юрмале. Это бесплатно, в это время люди там получают питание, проходят различные процедуры, с ними работают психолог и реабилитолог.
ДЕТИ ДОБРЕЕ И МУДРЕЕ ВЗРОСЛЫХ
Как сказала газете “СейЧас” руководитель Дневного центра для людей с проблемами умственного характера Юрате Корнутьяк, если сложится такая ситуация, что сразу несколько родственников постоянных посетителей “Церибы” попросят о продлении времени работы центра ввиду невозможности им из-за этого полноценно работать, руководство центра пойдет навстречу и будет этот вопрос решать.
Сейчас клиентов центра Cerиba можно забирать до 17.30, и пока, по словам Ю.Корнутьяк, никаких проблем это не вызывало. Вопрос с транспортом решить сложнее, но в случае острой необходимости на повестку дня будет вынесен и он. Вообще по любым вопросам руководитель центра призвала родственников клиентов обращаться к ней лично.
Сейчас единственная льгота, которой пользуется Елена, – это бесплатный проезд в общественном транспорте вместе с Сережей. Хотя пользуются они им нечасто.
Однажды Елена и Сергей ехали в автобусе в дневной центр, а рядом сидели две женщины престарелого возраста, которые, увидев Сергея, начали далеко не шепотом обсуждать возможность того, чтобы уступить ему место. Одна намеревалась уже встать, но тут ее приятельница сказала примерно следующую фразу:
- Я 35 лет проработала педагогом в школе, насмотрелась я на таких. Сначала пьяницы нарожают детей-уродов, а потом им место еще уступай!
Елена в свою очередь спокойно выразила сожаление по поводу того, сколько несчастных детей прошли за эти годы обучение у столь “мудрого” педагога.
По своему почти двадцатилетнему опыту общения с окружающими, видящими инвалидность ее сына, Елена с уверенностью может сказать, кто несет в себе больше всего злости и предвзятости по отношению к больному человеку:
- Знаете, дети на самом деле не просто добрее, но и намного умнее взрослых. Если однажды вид Сережи вызовет у них вопросы, они подойдут и спросят, что с ним. Я отвечаю, что мальчик болеет, и они, как ни странно, больше никогда не поднимут эту тему, будут спокойно на него реагировать, принимать его состояние как данность. Но что меня больше всего шокирует, это неприязнь старшего, особенно пожилого, поколения. Озлобленные бабушки могут чуть ли не пальцем тыкать и осуждать меня за то, что Сережа такой. Но ведь я не виновата, я просто люблю своего сына и забочусь о нем. А он уж тем более ни в чем не виноват, он, как говорят, “инвалид детства”.
Ольга ПЕТКЕВИЧ