Малыш и доктор
Отец Силвии – ветеран войны, дошел до Одера, имеет награды. Но испытания, которые выпали на долю дочери и внука, по мнению семьи, ничуть не легче. А началось все со счастливого рождения долгожданного ребенка. Роды в Прейльской больнице были трудными, с обвитием пуповины вокруг шейки младенца. Но на 4-й день Силвию с новорожденным выписали, никаких отклонений в здоровье ребенка зафиксировано не было. Мама с сыном вернулись на свой хутор.
Через три месяца безоблачного счастья Силвия начала тревожиться: с сыном что-то не так – он не реагирует на звуки. Тогда и началось хождение матери по мукам. Она просит направление к невропатологу – ей говорят, что ребенок здоров. Попадает наконец к специалисту, а тот, погремев погремушкой перед радостным младенцем, выносит вердикт – все нормально, реакция есть. Только через полгода пробилась Силвия Брице в Детский слуховой центр в Ригу с направлением, в котором было написано: “Маме кажется, что ребенок не слышит”. И выяснилось, что у ребенка 4- 5-я степень тугоухости, то есть он практически глухой.
Каково было матери услышать, что если заболевание обнаружено в первый месяц, шансы на выздоровление составляют 90 процентов? Причем в этот период возможны медикаментозное лечение и физиотерапия, чтобы восстановить функции пострадавшего от недостатка кислорода слухового нерва. Теперь же единственный шанс научить ребенка говорить – это использование новейших аппаратов. Причем сделать это надо до тех пор, пока мальчику не исполнится пяти лет. Иначе слуховой нерв окончательно атрофируется.
Понять, что тогда пережила Силвия, может только тот, кто столкнулся с тяжелой болезнью ребенка. Она была в полуобморочном состоянии, ей казалось, что жизнь закончилась. В себя ее привели слова доктора: “Вы не имеете права раскисать. Кто тогда позаботится о ребенке?”
Заветное слово – имплантат
С тех пор семья Брице о методах лечения глухоты узнала столько, что может давать консультации. Дигитальные слуховые аппараты, имплантаты разных моделей – все это изучено и оценено.
Выяснилось, что сейчас есть методы, которые позволяют вернуть к нормальной жизни детей с такими диагнозами, как у маленького Алекса. Под кожу вживляют кохлеарный имплантат, от него тончайшие электроды идут прямо во внутреннее ухо. Снаружи прикрепляют речевой процессор. Импульсы воздействуют на слуховой нерв, сигналы передаются в мозг. Ребенок начинает воспринимать звуки. Но сделать операцию – это еще не все. Важно настроить прибор так, чтобы звуки передавались правильно.
Летом 2007 года маленького Алекса после операции и сложного лечения выписали домой. День шел за днем, но ничего не менялось. Малыш не реагировал на речь, не пытался повторить за мамой слоги и слова. И Силвия снова пошла по врачам. Ребенок и с имплантатом не начинает говорить? Что ж, значит, дело не в слухе, решают врачи. И выписывают направление к психиатру.
Посоветовавшись с семейным врачом, Силвия решила не давать сильнодействующие лекарства сыну. Но что же делать дальше? “Возможно, дело в самом имплантате”, – предположила Силвия. В 2008 году в Слуховом центре она знакомится с настройщиком имплантатов М. Моргнером, представителем австрийской фирмы MEDEL (MEDEL – мировой монополист на рынке слуховых имплантатов). По договоренности с ним Силвия с мужем и сыном поехала в Австрию. Там Алекс впервые отозвался на свое имя.
За помощью – в Россию
В тот момент семье казалось, что все трудности позади. Но не тут-то было. С малышом надо было усиленно заниматься, причем сделать это мог только специалист.
Прейльские логопеды отказались помочь Алексу, сославшись на то, что не знают, как это делать. В Риге предложили устроить четырехлетнего малыша в круглосуточный детсад № 218 для детей с имплантатами.
Но почему маленького ребенка, да еще с такими проблемами, надо отрывать от семьи? Силвия не могла и не хотела расставаться с сыном. К этому времени супруги продали практически все. Лечение и поездки в столицу и за границу – дело недешевое для семьи из Латгалии. Снять квартиру в Риге – нереально. Поэтому решили арендовать жилье в Даугавпилсе, все-таки здесь больше возможностей для восстановления здоровья сына. Ведь он так и не заговорил!
Силвия старается не упускать ни одной возможности для лечения своего мальчика. Побывала она и на семинаре, который в декабре прошлого года в Риге в Детском слуховом центре проводила профессор из Санкт-Петербурга Инна Королева. Она утверждала, что если имплантат у ребенка настроен неправильно, то вместо “ма-ма” он слышит “а-а”. О какой постановке речи в таком случае можно говорить? В России операция считается успешной только в том случае, если ребенок заговорил. Перед операцией родителей длительно обучают общению с такими детьми. После операции пять раз корректируют настройку имплантата, пока не будет уверенности, что звуки передаются нормально.
Силвия решила везти сына в Санкт-Петербург. Но к этому времени все денежные ресурсы семьи были исчерпаны.
Молодая женщина готова была продать свою почку! Как – она не знала, но другой возможности помочь своему малышу не видела. На помощь пришли люди. После появления в местных СМИ информации о маленьком Алексе, которому нужно попасть на консультацию в Санкт-Петербург, даугавпилчане собрали необходимую сумму. И недавно мама с сыном вернулись из России.
Вот что рассказала Силвия Брице “Часу”:
- У меня сейчас двойственное чувство. Алексу помогли, он не только реагирует на звуки, но и пытается их повторить. И я счастлива. Но есть и то, что повергло меня в шок. Первым делом в клинике провели обследование, и оказалось, что операция сделана с грубыми ошибками. Причем с такими элементарными, что их выявил обыкновенный рентген. Мне сказали, что все это время он слышал примерно такой рев, какой бывает возле реактивного самолета. “У вашего ребенка очень крепкая нервная система, полтора года слышать такой рев и выдержать – не каждому дано”, – сказали ей.
Силвия смотрела на своего малыша и винила прежде всего себя. Ей казалось, что это она чего-то не предусмотрела, не достучалась до какого-то специалиста и заставила своего сыночка так мучиться. Но потом, вернувшись домой, она задумалась о судьбе других детей, тех, кто перенес такую же операцию, но почему-то результата она не дала. Может, и у них в голове сейчас вместо звуков маминого голоса или музыки звучит рев реактивного самолета?
“Нам нужен фонд”
Вернувшись в Даугавпилс, Силвия Брице встретилась с депутатом Сейма Сармите Кикусте и руководителем управления образования Ольгой Дукшинской. Нет, она ничего не просит для себя. Ее волнует судьба всех детей Латвии, которые плохо слышат или не слышат вообще. Она считает, что семьям с похожими проблемами нужно объединиться и добиваться решения своих проблем.
- Поскольку я на личном опыте убедилась, что в Петербурге помощь оказывают более квалифицированно, то я хочу понять, почему нельзя этих специалистов пригласить к нам в Латвию для консультации местных врачей. Узнала, что там готовят дефектологов, людей, умеющих работать с такими детьми. Сейчас к Алексу приходит сурдопедагог, прекрасный специалист и хороший человек. Но его нужно учить не языку жестов, а умению правильно произносить звуки. Такие специалисты должны быть и в Прейли, и в Резекне, и везде, где нужна помощь детям.
И Сармите Кикусте, и Ольга Дукшинская пообещали полное содействие. Но насколько действительно серьезна проблема слабослышащих детей? Ученые утверждают, что сейчас число новорожденных с глухотой разной степени увеличилось. Причины – стрессы у мамы, экология, прием антибиотиков. А в Даугавпилсе сурдогруппу в детском саду ликвидировали. Почему?
- В Латвии три логопедических школы-интерната, – сообщила руководитель Даугавпилсского управления образования Ольга Дукшинская. – Была и специализированная группа в детском саду. Сейчас в ней осталось всего несколько детей, поэтому их направили в обычный садик. Почему это произошло? Причины социальные. Малыши были не только из города, но и со всей округи. А сейчас у людей нет возможности возить ребенка так далеко, да и школы, которые борются за каждого ученика, уговаривают семью отдать ребенка в обычный сад и обычный класс.
Понятно, что не всем хватает мужества и терпения вести такую борьбу за свое дитя, как это делает Силвия Брице. А она сквозь слезы произносит:
- Порой я смотрю на Алекса и думаю: вот маленький мальчик с латгальского хутора, которому нужна помощь. Неужели стране не нужно, чтобы он вырос полноценным человеком, чтобы жизнь его сложилась нормально? Но мне это нужно, и я буду бороться.
P. S . Для желающих помочь этой семье: Swedbank LV95HABA0551025047490; p. k. 250871-12153.
Светлана Гартованова