Ему очень хочется учится и жить 1

Вообще же испытания на прочность начались с момента рождения – Андрис появился на свет шестимесячным плачущим “комочком”, которого сразу поместили в специальный бокс на 2 месяца. Выписывая восьмимесячного ребенка домой, врачи Даугавпилсского роддома уверяли мать, что никаких отклонений в развитии нет и самое страшное осталось позади.

А ВЫ ЕГО В ДЕТДОМ ОТДАЙТЕ

Но после той первой операции по удалению грыжи и без того слабенький организм малыша совсем обессилел.  Инара Ондзуле (мама) говорит, что он был похож на распластанного, беспомощного лягушонка – не двигал ни руками, ни ногами. Нарушился тонус в определенных группах мышц. Через время потихоньку стали оживать ручки, но ножки не двигались. В год и два месяца поставили диагноз – ДЦП. До Инары не сразу дошло осознание свалившейся беды.

“Какой паралич у ребенка? Ребенок должен бегать, играть, шалить – на то он и ребенок! Вот у моей бабушки был паралич, так это еще можно понять – скрутило пожилого человека…” – примерно так рассуждала 26-летняя мама.

Врачи выписали церебрализин, еще что-то. При этом объяснили коротко, что болезнь неизлечима. Ребенок не мог поставить ногу на ступню – она была всегда направлена перпендикулярно к полу. По квартире передвигался на четвереньках, ползал, но ведь и за здоровыми детьми такой “грешок” водится. Когда в год и шесть месяцев привезли в Ригу на консультацию к невропатологу, узнали, что этот способ передвижения привел к атрофии коленей.

Но еще страшнее было услышать: “А вы сдайте его в детдом. Молодая, зачем мучиться?”

После этих слов Инара всех врачей стала воспринимать в штыки. В Вайвари, в реабилитационном центре, Андрису стали давать много успокоительных – спал ребенок целыми днями. От такого продолжительного сна вместо ожидаемой развивающей гимнастики маме становилось не по себе. Забрала под свою ответственность сынишку домой. И вот тут началось – кричал целыми днями. Видно, организм требовал привычной дозы лекарств. Но Инара и в этот раз проявила стойкость характера – никаких успокоительных! Живя сердцем, мать, не ведая того, встала на путь немецких врачей, которые при ДЦП “по причине малой и непродолжительной эффективности, большого числа противопоказаний и осложнений” практически не применяют медикаментозную терапию. Диагноз ДЦП в подавляющем большинстве случаев врачи в Германии ставят в первые 6 месяцев жизни, не маскируя его до полутора лет под обнадеживающее: “Даст Бог, образуется”. Восстанавливающее лечение заключается в лечебной гимнастике по методикам Бобат и Войты. Заниматься с ребенком с неврологической патологией начинают еще в роддоме.

И ЭТО БЫЛА НАСТОЯЩАЯ ПОБЕДА

Когда Андрису исполнилось два года, стало немного легче. В три года мама отдала его в садик для детей-инвалидов, а сама – на работу. Познакомилась в садике с Тамарой Гофман. У нее такая же беда – у сына ДЦП. Посоветовала обратиться к доктору Гунтису Будовскису в Риге, который после осмотра сказал, что будет Андриса оперировать: "Раньше бы привезли, так уже забыли бы о проблемах – колени не были загублены ". Эх, кабы знать, кабы ведать! Тем не менее операцию сделал на двух ступнях. Потом гипс, реабилитационный период. Андрису на тот момент было 5 лет. А через полгода – следующая операция – на коленных связках. И опять гипсовые высокие сапоги до паха на два месяца. Потом последовала операция на паховых связках. Теперь гипс, освободив ноги, занял место выше.

После перенесенных операций Андриса определили в группу детсада для детей с более тяжелыми нарушениями. Посчитали, что у ребенка, столько перенесшего, возникли отклонения психологического характера. Инара и тут восстала. Какие отклонения? Ее Андрис все понимает не хуже здоровых, рисует, лепит, а из лего такое мастерит! Поместить ребенка перед школой в группу для детей, отстающих в развитии – значит захлопнуть двери в обычную школу! Добилась обследования в психбольнице. Четыре психиатра вынесли заключение – ребенок психически здоров.

Первый класс 5-й основной школы явился первым шагом Андриса к здоровым детям, в их здоровый мир. Произошло это не сразу. Первое время к мальчику приходила учительница Нина Леонидовна – он находился на домашнем обучении. Видела она, что учиться Андрису хочется и интересно. К 7-ми годам знал буквы, по слогам слова складывал.

Через полгода изо всех сил давил педали трехколесного велосипеда по дороге в школу. Приезжал в сопровождении мамы, когда уроки заканчивались, и Нина Леонидовна занималась с ним одним. Во втором классе транспортное средство осталось тем же, а вот школьные уроки стали начинаться утром, как у всех. И это была победа.

Инара вспоминает, что в 90-х люди поворачивали головы, когда она вывозила загипсованного ребенка на прогулку. Кричали вслед: “Сидела бы дома, ползаешь тут с больным ребенком!” Ей казалось, что ее сын – единственный в городе инвалид, все остальные здоровые. Только 1 июня – в День защиты детей – на улицах появлялись люди в инвалидных колясках. В семье, среди родных, Андрис никогда не чувствовал себя изгоем. Общаться было легко, потому что его любили и любят. Приучил себя просить о помощи только в крайних случаях, в основном старается справляться сам.

ОПЕРАЦИЯ СТОИЛА ОГРОМНЫХ ДЕНЕГ

В конце 90-х, когда Андрису было 8 лет, возобновилась деформация стоп. Увеличившиеся нагрузки на ноги растянули связки. Ортопедическая обувь, вкладыши не помогали. Будовский оперировал связки повторно. Сделали под заказ шины для ботинок. Первое время улучшение было заметно. Но через год деформация стоп опять пошла в наступление. В 2000-м хотели вновь обратиться к уважаемому доктору, но узнали, что его самого парализовало – человек не щадил себя, работал на износ.

К тому времени подруга Инары по несчастью – Тамара – уже жила в Германии. И вдруг – случайная встреча с ней в Даугавпилсе. Через некоторое время пришло письмо. Тамара писала, что договорилась с профессором Шмидт-Олеманном в Бад-Кройцнахе о приеме для Андриса. Инара бросилась собирать справки, документы. Но главное было добыть деньги – 2000 евро. Куда ни обращалась в городе – везде милые улыбки, расплывчатые обещания. Может, не у тех просила? Одна фирма дала 100 латов. Ощутимо помогла Железная дорога, на которой Инара трудится с 1983-го в должности секретаря-делопроизводителя. Всей суммы все равно собрать не удалось. Тем не менее профессор принял и констатировал, что необходима операция на связках выше колен. В Мюнхене и Гамбурге такие делают. Будут в норме связки – стопы восстановятся сами по себе. Порекомендовал подождать до 14 лет – до этого возраста идет активный рост костей. Для Андриса в Германии сделали специальные вкладыши, ботинки. Ходил в них долго, пока ноги не подросли. Предстоящая операция стоила огромных денег – 50 тыс. евро. Немецкий профессор обещал спонсорскую помощь со стороны организаций в Германии. Но Латвия оказалась в ЕС и обещанная немцами помощь приказала долго жить.

В 2005-м, после операций на стопах, которые делал хирург Саулиньш (Рига), состояние ухудшилось. До операций Андрис мог ходить без посторонней помощи. После них это стало невозможно. Кости продолжают искривляться. Операций, каждая из которых – нагрузка на сердце, эти двое – сын и мать – уже не хотят.

АНДРИС ХОЧЕТ ЗАРАБАТЫВАТЬ САМ

После окончания основной школы Андрис продолжил учебу в 3-й средней. Сегодня он в 12 классе. Признавался мне: “Утром думаешь, как бы встать… Иногда это делаешь с большим трудом”. Большого труда требует и выживание на пособие в 50 латов для 18-летнего мыслящего парня. Выручает не гуманность государства, а то, что семья у Андриса большая – кроме маминой зарплаты, есть пенсии дедушки и бабушки, которые пока живут вместе с ними. Когда был помладше, бабушка брала его с собой в церковь. Прихожане говорили, что если уверовать в Бога, придет исцеление. Андрис иногда разговаривает с Богом, но не молитвами, а своими словами. У него много вопросов к Нему.

Все дружеские связи образовались в школьное время. Сегодня Андрис все чаще задумывается, а что будет потом, после окончания школы, когда друзья разъедутся кто куда? С возрастом все больше желаний и все больше запретов на их исполнение. Заветная мечта – учиться. Узнал, что в Юрмале есть колледж (RBC) для людей с ограниченными возможностями. Кроме получения профессионального высшего образования первого уровня, можно научиться вождению на автомобиле. Обучение за счет бюджетных средств. В колледже своя автошкола, психологическая служба. Курс тестирования на профпригодность поможет определиться со специализацией, соответствующей собственному состоянию здоровья, интересам и способностям. В итоге шанс найти свое место на рынке труда повышается.
А если не получится в Юрмалу (Андрис не исключает такой вариант) – можно попробовать в ДУ, на филфак. Ему очень хочется учиться и жить, жить вместе со всеми, общаться со своими сверстниками не по интернету, а вживую. Однажды самому завести машину и поехать на работу или подвезти маму в магазин за продуктами. Все это пока воспринимается чудом, как и покупка хороших джинсов. Самостоятельность без денег выглядит ущербно. Деньги Андрис хочет зарабатывать сам. Человек, закончивший среднюю школу, должен иметь возможность реализовывать себя дальше, а не сводить жизнь к инвалидной коляске и пенсии.

В комнате, где мы разговаривали, растет большая чайная роза. Еще чуть-чуть – и она достигнет потолка, расти станет некуда. Вероятно, ей подрежут верхушку, но понравится ли это растению?

Когда мы расставались, 18-летний джентльмен снял мое пальто с домашней вешалки и помог одеться. Это было так трогательно… Подумалось, что не все здоровые мужчины способны на это.

P.S. Для желающих оказать финансовую и другую помощь личный счет Андриса Ондзулса: GE Money Banka 434306014252010.

Жанна ЧАЙКИНА