«Я как пациент их не интересовала»: больная раком делится своим печальным опытом 18

«Я спросила врача: что мне делать? «Я не знаю, попробуйте что-то натуральное. Целителей». Это совет врача? «Ну, когда больше ничего нет, остается только то, что вы сами можете найти», говорит», — делится своим опытом Гундега Шмите.

Четыре долгих месяца она провела, бродя по вроде как приоритетному «зеленому коридору» для онкологических пациентов, разочарованная и оставшаяся без поддержки.

«Я как пациент [их] не интересовала, абсолютно», — говорит она.  

Сейчас Гундега пьет травяные чаи, снова стоит в очереди на консультацию у врача и полагается на свою волю к жизни.

Длинные зеленые коридоры

«Сейчас очень период сильной боли в костях. Очень-очень болит», — говорит Гундега Шмите в своем аудиодневнике, который она отослала за несколько дней до встречи с «Открытыми файлами».

«Получается так, что я травлю себя медикаментом и 15 часов лежу в кровати, а четыре часа — в ванне с водой, потому что тело просто бьется в корчах, и это невозможно вытерпеть. От боли начинаются судороги. В ванне у меня расслабляется позвоночник, таз. День у меня очень короткий: я что-то поделаю, полежу, поделаю, снова полежу, иду погулять, иду в ванну. Сейчас когда приходят гости, они идут ко мне в ванную. Сидят рядом, и мы разговариваем. Мои уже привыкли. Впервые в жизни я принимаю людей в ванной и совсем не стыжусь», — звучит продолжение.

«Открытые файлы» встретились с Гундегой на террасе кафе в центре Валмиеры. Она сразу предупредила, что в какой-то момент ей, возможно, придется постоять, потому что долго сидеть трудно.

Женщина заказала морковный сок, потому что кофе больше не пьет: «Вымывает кальций, а мне надо беречь кости».

Несколько лет назад Г. Шмите стала активно заниматься спортом, избавилась от лишних 35 килограммов, и как раз тогда ее посетила боль в спине. На работе как раз появился вентилятор, поэтому семейный врач полагал, что она застудила нерв.

«Я сначала такая: ой, только бы не камни, только бы не камни, — вспоминает она. — Сейчас, вспоминая это, думаю: ну не дура? Если бы камни...»

В октябре сделали рентген, который показал метастазы в костях. Чтобы начать лечение, надо было выяснить, где находится источник опухоли. Поэтому семейный врач через «зеленый коридор» записал ее к врачу в Больнице травматологии и ортопедии Лаурису Репше, который специализируется на онкологии костей.

Семейный врач Нина Гайлите сказала, что это был единственный специалист, и после консультаций с местным онкологом ни одного другого найти не удалось.

Однако опыт Гундеги Шмите в Больнице травматологии и ортопедии заставляет думать, что в системе «зеленого коридора» есть изъяны.

Врач уже во время первого визита посоветовал обратиться в частную клинику. Гундега ответила, что у нее «зеленый коридор».

На что он ответил: «Вам там не ответят ни на один вопрос. Будет долго. Видите же, что вперед не двигаетесь, а уже декабрь».

Боль к тому моменту же была просто зверской.

Под напором Г. Шмите доктор сам записал ее на исследование с помощью магнитного резонанса с контрастным веществом.

Об этом в аудиодневнике женщины есть запись:

— Мне позвонили накануне вечером насчет записи и спросили, сказал ли мне врач.

— Да, говорю, у меня магнитный резонанс с контрастным веществом.

— Нет, без контрастного вещества.

— Я: как это нет? У меня листочек, направление, доктор прописал магнитный резонанс с контрастным веществом.

— Нет, потому что тогда бы доктор нам бы сказал, так как для контрастного вещества вам за день до процедуры надо сдать анализы.

— Я говорю: но уже ведь вечер, мне завтра надо ехать к вам.

— А вам врач сказал, что без контрастного вещества надо платить 280 евро, а с контрастным веществом — 380?

— Нет, отвечаю, мне не надо платить, меня записали через «зеленый коридор».

— Нет, у нас не заключен договор с «зеленым коридором».

В конце концов Гундега Шмите заплатила. Процедуру провели в Veselības centrs 4 в помещениях Больницы травматологии и ортопедии.

«Я была в шоке, — говорит она. — Мне казалось, что если у тебя «зеленый коридор», то у тебя «зеленый коридор». Зачем он нужен, если от него никакого толку, и я все равно должна платить?»

Сам врач Лаурис Репша на интервью не согласился, но ситуацию письменно прокомментировал главный врач Больницы травматологии и ортопедии Угис Зариньш: больница предоставляет консультации и лечение пациентам в рамках «зеленого коридора», но возможности диагностики у нее ограничены, так как ей не принадлежит оборудование для магнитного резонанса.

У. Зариньш пояснил: «Таких пациентов, которым нужна специальная онкологическая помощь в нашей больнице, совсем немного. Из-за этого врач ошибся: он направил пациента в ближайшее место, где это обследование можно провести быстрее всего, не уточнив, можно ли это сделать в рамках «зеленого коридора». Правильно было бы направить пациента в одну из специализированных больниц, где эта диагностика доступна бесплатно. Врач был уверен, что «зеленый коридор» работает везде, а не только в двух больницах в Риге».

Как должно было быть

Представитель Национальной службы здравоохранения (НСЗ, NVD) Юлия Воропаева пояснила, что «зеленый коридор» состоит из двух этапов. На начальные обследования пациента направляет семейный врач, и их можно сделать в любом учреждении, у которого есть договорные отношения с НСЗ. При этом учреждение должно обеспечить обследование в течение десяти дней с момента записи.

Если подозрения насчет опухоли подтверждаются, дальше пациента отправляют на вторичную диагностику в одно из четырех специализированных заведений: это Восточная больница, Страдиня, региональные больницы в Даугавпилсе и Лиепае.

«По сути, в этом случае, если смотреть с точки зрения алгоритма «зеленого коридора», то, что было в Травматологической больнице — лишний промежуточный этап. Потому что после выявления метастазов семейный врач должен был сразу отправить пациента в одно из специализированных учреждений, где человек получил бы все обследования, необходимые для выяснения, где находится опухоль, и для решения о дальнейшем лечении», — сообщила Юлия Воропаева.

В специализированных заведениях есть все необходимые специалисты и можно сделать все обследования для вторичной диагностики и лечения.

«Единственное — есть еще фактор выбора пациента: иногда, если пациент считает, что его проблему может решить конкретный специалист, он идет к самостоятельно выбранному врачу, и это не всегда происходит в установленном порядке», — добавила представитель НСЗ.

Коридоры коммуникации

Биопсию Шмите сделали в Больнице травматологии и ортопедии, в онкологический центр Восточной больницы она попала уже с известным местоположением опухоли.

«После биопсии выяснили три места, где у меня может быть [рак]. Меня сразу послали проверить желудок. Результаты надо было ждать три недели. Три недели — для больного, который мучается от боли. Прождав три недели, надо было записаться на химиотерапию в Гайльэзерсе — еще две недели», — рассказала она.

В Латвийском онкологическом центре Гундега так и не получила ответы на свои вопросы. «Она только написала на листочке, что когда-то будет консилиум и что 5 февраля начинается химиотерапия», — говорит женщина, которая на момент описываемых событий не знала, на какой стадии находится опухоль. Об этом ей рассказали только в марте, когда она пришла на следующую химиотерапию.

«Глава больницы меня погладила и, смеясь перед всей палатой, сказала: «Шмите, ну сколько еще можно изображать маленького ребенка, что ты рассказываешь, что ни один врач, с которым ты говорил, не сказал, что у тебя четвертая стадия. У тебя давно четвертая стадия, еще в октябре было известно. А я стояла и плакала», — говорит женщина, у которой общение с врачами оставило чувство горечи, так как не оставляло ощущение, что от нее хотят побыстрее отделаться.

Нет времени на беседы с пациентами

Президент Латвийской ассоциации онкологов Янис Эглитис, комментируя ситуацию, отметил продолжительность визитов: в Латвии это обычно 15-20 минут. Во время визита за дверями нередко ждут другие пациенты.

«Тут много проблематичных вопросов: человеку надо сообщить, что у него рак или метастатический рак. Надо считаться с тем, что разговор может затянуться на час и даже дольше, а не у всех есть время столько проговорить», — сказал специалист.

В западных странах впервые пришедшему пациенту в среднем обычно отводят час; привлекают психологов или другой оказывающий поддержку персонал.

В Латвии же при нынешнем числе специалистов продлить время визита просто невозможно, считает Я. Эглитис: «В противном случае, если [стандартное время визита] будет полчаса или час, то время ожидания растянется раза в четыре. Думаю, тогда первую консультацию ждать пришлось бы пару месяцев».

Руководитель общества поддержки онкологических пациентов Dzīvības koks Гунита Берке говорит, что часто не хватает информации, поэтому организация в четырех онкологических клиниках поставит хотя бы информационные стенды.

«Каждый человек, узнав диагноз, в этой ситуации оказывается впервые. А когда у тебя такое впервые, ты даже не знаешь, что надо спрашивать. Поэтому недопонимание, проблемы с коммуникацией могут возникнуть еще и из незнания пациента и из того, что врач не знает, что пациент не осведомлен», — объяснила Г. Берке.

Буклеты обеспечат основной информацией о диагнозе, лечении, возможностях получения поддержки и важнейших вопросах, которые пациент может задать врачу.

Четыре долгих месяца

Гундега Шмите в «зеленом коридоре» — с первого рентгена до химиотерапии  — провела четыре месяца.

«Если вы уже видите по документам, что у человека четвертая стадия, почему надо ждать еще две недели [чтоб попасть] к онкологу и еще три недели — биопсию? Это мои пять недель!  Мои пять недель!
Возможно, если бы все было на пять недель раньше, то у меня была бы больше вероятность, что у меня вырежут этот рак, что у меня есть возможность сделать эту операцию. [...] У меня вопрос: какой смысле в этом «зеленом коридоре»? Извините, я сейчас расплачусь», — в глазах женщины блестят слезы.  

Очевидно, «зеленый коридор» получился намного длиннее, чем должен был быть. В договоре указано, что с первой консультации в специализированной больнице до момента, когда консилиум примет решение о лечении, должно пройти не более 30 дней. Если процесс не происходит в течение 50 дней, пациент может обратиться с жалобой в Национальную службу здравоохранения, которая оценит ситуацию. Однако за последние два года таких жалоб на «зеленый коридор» она не получала.

Несчастливое исключение

Врачи и организации пациентов считают, что сейчас в «зеленом коридоре» нет больших системных проблем, а случай Гундеги Шмите — несчастливое исключение. Другое дело, что пациентам и месяц кажется очень долгим сроком, заметила ее семейный врач Нина Гайлите.

«Каждый день [ожидания], кажется, тянется бесконечно долго. Твоя жизнь останавливается, пока не наступит ясность и не начнется лечение», — считает она.

Доступность услуг в разных заведениях разная. «Мы видим, что есть учреждения, которые укладываются в десятидневный срок, но в некоторых нам предлагают 14 дней. И в то же время обследование где-то могут предложить уже через три дня. От нас, семейных врачей, это требует времени: надо позвонить в одно место, во второе, третье, чтобы найти, где время ожидания будет покороче», — рассказала глава Ассоциации семейных врачей Сармите Вейде.

Онколог Янис Эглитис подтвердил, что сейчас из-за нехватки кадров результатов биопсии надо ждать две-три недели, а не десять дней.

«С биопсией не видно, из коридора какого цвета пришел материал. Там просто приходит определенное количество этого материала, и они его обрабатывают. Все попадает в лабораторию, и там проверяют», — пояснил специалист.

Опыт Хельги из Лиепаи

Все опрошенные специалисты указали на другую большую проблему — проблему доступности услуг онкологическим пациентам, которым нужны повторные обследования, потому что для них «зеленый коридор» сейчас закрыт.

Лиепайчанка Хельга Бекс в 2019-м вышла из «зеленого коридора» после выявленного рака шейки матки и столкнулась с тем, что после химиотерапии и операции в декабре прошлого года опухоль проснулась.

«Знаете, в самом начале, когда онколог мне рассказала об этой ситуации, сказала, что четвертая стадия, я ехала домой и плакала. Говорила сама с собой, не знала с чего начать. Потом успокоилась и сказала: в жизни, Хельга, всякое случалось, ты справишься! Сейчас я прошла пять химиотерапий, у меня есть лекарства, анализы на данный момент хорошие. При этом очень многое ты делаешь сам», — рассказала она.

Хельга утверждает, что это очень важно, чтобы пациент сам держал руку на пульсе. Каждый месяц она сдает анализы крови, чтобы следить за изменениями онкомаркера, раз в три месяца посещает онколога, раз в полгода у нее ультрасонография полости живота.

«С очередями — это вообще анекдот! Это было и до операции, и после операции в прошлом году. Я порой просто рыдала. «Зеленый коридор» закончился, мне в больнице сказали (если не ошибаюсь, мне нужно было сделать сонографию), что ждать надо полгода. А для меня каждая неделя имеет значение», — делится женщина.

Поэтому Хельга Бекс решила, что будет управлять ситуацией самостоятельно. Каждый раз, когда надо пройти обследование, обзванивает разные лечебные учреждения, выясняя, где срок ожидания будет покороче. Этот подход она, будучи ментором общества  Dzīvības koks, советует и другим пациентам: «Да, кладешь перед собой большой лист с номерами и обзваниваешь всю Латвию. А что делать? Что делать? Ждать нельзя, надо держать руку на пульсе».

«Надо быть терпеливыми, надо искать. Конечно, за деньги можно! Мне надо было сделать одно обследование, тоже какую-то сонографию. В Лиепае можно было сделать через неделю, но это стоило, если не ошибаюсь, неполные 200 евро», — сказала она.

Передача «Открытые файлы» убедилась, что время ожидания обследований в разных лечебных учреждениях Латвии может отличаться на месяцы.

«Здравствуйте! Скажите, когда быстрее всего можно попасть на ультрасонографию живота?» — спросили «Открытые файлы».

Вот что ответили в разных заведениях.

Лиепайская региональная больница: «Месяцев шесть — семь».
Вентспилсская больница: «У доктора Примак — в июле за госсчет».
Видземская больница: «На ультрасонографию у нас запись на декабрь».
Резекненская больница: «Сейчас можем только зафиксировать ваши данные для очереди ожидающих. Очередь — месяца на два».

В Рижской восточной клинической университетской больнице записаться можно на август,  в Veselības centru apvienība (VCA) есть одно свободное место в сентябре, а Рижская 1-я городская больница предлагает только встать в очередь, в которой надо будет ждать от трех до четырех месяцев.

По словам президента Ассоциации онкологов Яниса Эглитиса, этой проблемой на данный момент скорее всего уже занимались бы, если бы мир не остановился из-за пандемии  Covid-19.

«Должны быть какие-то показатели, чтобы определять, в каких случаях надо давать приоритетный доступ к обследованиям, специалистам. Потому что при рецидиве заболевания это еще важнее», — заявил он.

В планах — «желтый коридор»

В начале лета на публичное обсуждение передали новый «онкологический» план на ближайшие три года. Он обещает современный подход к лечению и разные улучшения в этой сфере. Например, создание «желтого коридора» для онкологических пациентов, которым нужны повторные обследования или у кого болезнь вернулась. Кроме того, хотят обеспечить психоэмоциональную поддержку.

Гунита Берке из общества поддержки онкологических пациентов Dzīvības koks обращает внимание, что во время пандемии сильно упал интерес к скринингу. В Латвии и так на скрининг идет сравнительно мало людей, из-за чего рак выявляют запоздало. А пандемия еще ухудшила эту ситуацию.

Например, на скрининг рака груди до пандемии сходили около 40% приглашенных женщин, а в прошлом году — неполные 30%.

«Об этом по всей Европе звонят во все колокола, — говорит Г. Берке. —

Скрининг рака груди катастрофически снизился во всех странах Евросоюза, где есть такие программы скрининга. В том числе в тех, где эти программы были не особо эффективны, потому что люди просто боятся идти на эти проверки. Вот, скажем, был зачаток потенциального онкологического заболевания — и вот, пока человек соберется, пока пойдет, может оказаться поздновато, и он окажется уже на третьей или четвертой стадии».

Своевременная же диагностика — одна из главных частей нового онкологического плана.

О том, как улучшить показатели охвата скрининга, в передаче Латвийского Радио «Точка пересечения» (Krustpunkts) ранее высказался министр здравоохранения Даниэль Павлютс:

«Этот вопрос довольно тесно связан с возможностями первичной помощи, с семейными врачами — с тем, как мы можем помочь им найти время, поощрить их активную работу с этим вопросом. Семейные врачи, конечно, не единственные, но, надо сказать, вопросы скрининга — одни из тех, что сигнализируют о недостаточной заботе».

Г. Бекере из Dzīvības koks согласна, что семейные врачи могут быть ключом к увеличению охвата скрининга. Однако она сомневается, что они способны нести весь груз, возложенный на их плечи.

Главный онколог Министерства здравоохранения Янис Эглитис согласен, что показатели скрининга наполовину меньше, чем должны были бы быть. В ближайшее время ведущие эксперты Европы проведут аудит программы скрининга и дадут рекомендации, как ее улучшить.

Специалист пояснил: «Глядя на истории успеха — будь это Словения или Нидерланды, — мы видим, что должно быть конкретное учреждение, которое отвечает не только за рассылку приглашений, но и за проведение обследований, за их качество, за рассылку напоминаний и так далее. У нас такой организации до сих пор не было, потому что Национальная служба здравоохранения ограничивается приглашениями, регистрирует результаты, но никакого углубленного анализа, повторных приглашений — ничего этого нет».

В Латвии сейчас доступны четыре скрининга, оплаченных государством — груди, рака шейки матки, кишечника, а в этом году также появилась профилактическая проверка на рак простаты.

Гундега Шмите сомневается, что могла бы обнаружить опухоль на ранней стадии, потому что до определенного момента никакого дискомфорта не ощущала: рак желудка — тихий убийца.

«У меня эта опухоль не как шишка, она расползается — дошла до легких, печени, дала метастазы в кровь, в кости. Она у меня в колене, в плече, пальцах, ступнях — где ее только нет. По всему телу. Если бы она была шишкообразной, возможно, ее нашли бы быстрее, тогда у меня болел бы желудок. А желудок у меня не болит», — рассуждает женщина.

Онколог Янис Эглитис отмечает, что в большинстве случаев первоначальные проявления новообразований очень неспецифические; у пациентов возникают жалобы только тогда, когда те начинают разрастаться.

«На мой взгляд, раз в год нужно обследование ультразвуком хотя бы полости живота, нужна анкета онкологической бдительности, которую заполняли бы у семейных врачей, отмечая там какие-то жалобы — возможно, не специфические: потерю аппетита, падение веса, какие-то боли и тому подобное. Но все равно нет гарантии, нет чего-то такого, что гарантированно сработало бы. Для этого нужно чуть ли не каждый год делать магнитный резонанс всего тела, что, думаю, невозможно и ненормально», — считает он.

Доступность медикаментов

Представитель Dzīvības koks Гунита Берке считает, что важнейшая задача в рамках онкологического плана — сделать так, чтобы в Латвии были доступны новейшие медикаменты.

«Важно, чтобы уделили внимание и метастатическому раку. Потому что метастатический рак — это не приговор, с ним человек может жить долго и жить качественно, если есть соответствующая терапия», — подчеркнула она.

По части доступности инновационных медикаментов Латвия сильно отстает от стран Евросоюза, в том числе и от ближайших соседей, Литвы и Эстонии.

Например, Международная ассоциации инновационных фармацевтических фирм обобщила данные о бюджетах для компенсируемых медикаментов в странах Балтии на 2021 год: в Латвии — 163 миллиона евро, в Эстонии — 189, в Литве — 451 миллион.

У нас также самый долгий срок от момента регистрации онкологического лекарства в Европейском агентстве лекарств до момента, когда препарат становится доступен пациентам: 981 день. В Дании он составляет 86 дней. В новом онкологическом плане сейчас самое большое финансирование, 64 млн евро, предусмотрено как раз для медикаментов.

«На мой взгляд, если мы думаем о долгосрочных решениях, то намного больше внимания надо уделять ограничению, снижению факторов риска и ранней диагностике. Это было бы намного выгоднее, полезнее во всех отношениях, чем тратить всё на новейшие медикаменты», — высказался на эту тему Я. Эглитис.

Удастся ли вдохнуть жизнь в новый онкологический план, будет зависеть от финансирования, которое выделит правительство, верстая этой осенью бюджет. Сейчас на лечение онкологических заболеваний выделено 109 млн евро. Чтобы выполнить этот план, бюджет надо сильно увеличить: в ближайшие три года нужны 380 миллионов.

Министр здравоохранения пообещал, что онкология будет одним из его приоритетов. Но в голосе Я. Эглитиса слышен скепсис, потому что, говорит он, в медицине приоритетов много:

«Мы уже видели предыдущие планы: на 2009-15 годы, потом был 2016-й, 2017-20 годы. Они все были очень хорошо написаны, с правильным содержанием. Но если это все не подкреплено деньгами и людьми, то оно так и остается на бумаге».

В Латвии каждый год 11 тысячам жителей диагностируют злокачественные опухоли; каждый год 6 тысяч умирают из-за онкозаболеваний.

Пока обсуждают планы, Шмите принимает обезболивающее и размышляет, каким было бы ее состояние, если бы лечение началось раньше.  

Она уже договорилась со священником из местного лютеранского прихода.

«Чтобы все было готово, все приведено в порядок на случай, если со мной произойдет что-то серьезное, и я быстро уйду. У меня маленькая дочь, парню сейчас будет 18», — поделилась она.

Дочке Гундеги восемь лет, мама ей очень нужна. Сестра женщины пообещала позаботиться о девочке.

«Я уже свыклась с этой ситуацией. Единственное что — большую часть своей жизни я провела без друга, без мужчины, мне казалось, что не могу найти свою любовь, а в октябре познакомилась с фантастическим парнем. Бог послал мне замечательного человека. Жаль его, конечно. Но он говорит: мы с тобой вместе будем бороться, и ты будешь жить. Я ему говорю: будь реалистом. Он говорит — нет, будем бороться».

Пока Гундега сдаваться не собирается.

Больше всего ее пугает возможность оказаться лежачей и беспомощной.

«Вот тогда всё, говорю, тогда всё. Тогда я сдамся», — говорит она.