Мой разговор с председателем родительской группы детей-инвалидов Akonit Иреной Платковой состоялся накануне благотворительного концерта в ЦЛК – мероприятия, подготовленного Городской думой, Управлением социальных дел и Даугавпилсским отделением Красного Креста в помощь детям-инвалидам.
Организация Akonit, объединившая родителей, чьим детям поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), официально зарегистрирована летом 2008 года. У самой Ирены Платковой нежданная беда поселилась в доме с 2000-го, когда врачи вынесли неутешительный вердикт ее дочери. На ту пору малышке исполнилось полтора года.
НАША ПРОПИСКА НЕ ГОДИТСЯ
Ирена открыто поделилась наболевшим с читателями газеты “СейЧас”:
- Такая болезнь вырывает из привычной, нормальной жизни не только детей, но и их родителей, которые вынуждены постоянно балансировать на грани физических и психологических испытаний. В прошлом году в Даугавпилсе внедрялась европейская программа по трудоустройству родителей детей-инвалидов, что дало возможность познакомиться друг с другом поближе. Очень трудно выживать в одиночку, вот мы и решили бороться за детей вместе. Ведь проблемы у всех примерно одинаковые. Это тот случай, когда общее несчастье объединяет для позитивных перемен – вместе мы сильнее. Побывав в Риге, в центре Mеs esam lиdzаs, родители узнали, что дети-инвалиды получают там комплексное реабилитационное лечение плюс обучение на базе основной школы. Подобных центров в столице достаточно. В Даугавпилсе же все сводится к специальному детскому саду и вспомогательной школе. Наша мечта – создание в городе дневного центра, где дети с ДЦП, миопатией, спинномозговой грыжей смогли бы получать комплексное лечение для улучшения качества жизни. В детском возрасте лечебная гимнастика не просто важна – она несет в себе огромный смысл, энергетический заряд, прогнозируя будущее человека. Чем больше реабилитационных упражнений, позитивных эмоций в детском возрасте, тем полноценнее будет взрослая жизнь.
Сегодня государство два раза в год оплачивает нашим детям ЛФК – лечебную физкультуру с физиотерапевтом. Это мизер! В городе отсутствует бассейн с теплой водой (30-32 градуса) – при более низкой температуре дети-инвалиды замерзнут, так как их мышцы напряжены. Руководство стадиона “Строитель” согласно на подогрев воды в детском бассейне до нужной температуры и предоставление инструктора для занятий с больными детьми. Инициативная родительская группа в письменной форме подала просьбу в УСД о подогреве воды в бассейне, но ответа пока нет.
Даугавпилсский филиал от реабилитационного центра “Вайвари” находится в подвальном помещении детской поликлиники. Он рассчитан не только на детей, сюда на занятия приходят и взрослые после инсульта или травм. Кроме того, в Даугавпилсе отсутствует реабилитолог, который мог бы составить для родителей план реабилитации ребенка. Один раз в месяц такой специалист приезжает из Риги. Чтобы попасть на прием, больные дети наравне со взрослыми высиживают длинные очереди. Хорошо, если физиотерапевт не очень загружен и после приема у реабилитолога ребенок попадет к нему через неделю. Зачастую приходится ждать месяц и более. Реабилитолог советует в таких случаях заниматься дома. Но кто будет осуществлять профессиональный контроль за правильностью выполняемых в домашних условиях упражнений? В Риге, получив направление от педиатра или реабилитолога, мамочка с ребенком приезжает в центр к физиотерапевту, и теория тут же воплощается в практику. Занятия проходят бесплатно. В Даугавпилсе для 17 детей с диагнозом ДЦП такое невозможно.
Рижское самоуправление перед Рождеством выделяет 100 латов на ребенка-инвалида. Существуют услуги социального такси. Так, в 2007 году родителям больных детей выдавались карточки на автомобильное топливо на сумму 180 латов. На эти деньги ребенка можно отвезти к врачу, на реабилитационные занятия и даже в церковь. Если у матери своя машина, то на указанную выше сумму она получает талоны на бензин. Рижское самоуправление выделяет 3000 латов на переоборудование квартиры под нужды ребенка-инвалида, оплачивает приобретение дорогостоящих уникальных аппаратов для ходьбы, разработанных профессором Дюкенжиевым, специалистом по атипичному протезированию. Даугавпилсская прописка для бесплатного получения такого аппарата не годится.
И БЫЛО ТАК МНОГО ПОЗИТИВА
Наши родители собирают последнее, чтобы отвезти ребенка в Юрмалу на иппотерапию (занятия с лошадьми), зарекомендовавшую себя как вспомогательное эффективное средство реабилитации. При этом в Стропах действует свой конноспортивный манеж, администрация которого не возражает против организации на его базе мероприятий для детей с ДЦП. Но все, по обычаю, упирается в отсутствие средств.
У многих детей с ДЦП – проблемы ортопедического характера. При этом в городе отсутствует специалист-ортопед. В Риге ортопеды есть, но в основном это частные практики. Берем у них дорогостоящие консультации один раз в полгода. Не у всех родителей имеется автомобиль, чтобы свозить больного ребенка в Ригу. Многие едут поездом. Такие поездки мучительны.
Часто о приезде в город специалистов – нефролога или, допустим, ортопеда – родители узнают с опозданием. Предварительно никто не информирует.
Нельзя сказать, что в городе мы ни от кого не имеем поддержки. Прошедшим летом Управление социальных дел на базе Дневного центра организовало для детей-инвалидов двухнедельный летний лагерь. Дети побывали в керамической мастерской, зоопарке, выезжали на природу. В гости к ним приходили кинологи со своими четвероногими подопечными. Ребята с удовольствием общались с дрессированными собаками, гладили их, кормили – было много позитива. Самый запоминающийся момент – поездка в дельфинарий (Клайпеда). Восемь часов в дороге восполнились радостью долгожданной встречи с дельфинами, восторженными детскими эмоциями.
Недавно наши дети побывали на цирковом представлении Parad-alle! Такое веселое мероприятие стало возможным благодаря чуткости администрации ДКиС, предоставившей обществу Akonit 40 пригласительных билетов.
ХРАНИМ В СЕРДЦЕ ЕГО ДОБРО
Наша Вика родилась семимесячной. Выявился повышенный тонус в ручках, ножках. Потом вовремя не села, не встала, не пошла… С 5 месяцев до полутора лет возили ее к физиотерапевту – тогда, в конце 90-х, это было бесплатно. Врачи успокаивали, что все наладится. Не налаживалось – Вика не пошла и в три года, несмотря на массу прилагаемых усилий. В отчаянии у меня рождались строки: “Я б у Бога просила слезно, не с иконы, а так… вживую, подарить мне немного счастья, исцелить мою дочку родную…”
Вынужденно оставила работу – в общий садик девочку не брали, а отдавать в инвалидный я не хотела. Начала заниматься с ребенком дома – помогло медицинское образование. Но на платный массаж продолжали возить к специалистам. Мотались с ребенком по всей Латвии, снимали квартиры в ожидании врачебных приемов.
Ортопедические проблемы до сих пор не позволяют Вике носить обычную обувь – нужна специальная. В год бесплатно выдаются две пары ортопедической: одна – на лето, вторая – на зиму. Постепенно дочка стала ходить, опираясь на мою руку. Поняла, что получается, и напрочь отвергла инвалидную коляску. Понадобилось больше обуви. Летние сандалии в ортопедическом центре – 40 латов. За парой такой обуви ребенка надо везти в Ригу – без примерки не купишь. К тому же необходимы дополнительные пластмассовые ортозы, фиксирующие правильное положение ноги при ходьбе. Они болезненны при носке, но Вика терпит. Ортозы изготавливают в Слоке – значит, ее надо везти и туда. Бывает, ортозы натирают. Звоню производителям, а мне отвечают: “Приезжайте, посмотрим”, – как будто мы рядом находимся, а не за 250 километров.
Нашей Вике уже 10 лет. Ребенок хорошо развит интеллектуально. Долго искала подходящую для девочки школу. Волновались с мужем, как такую ученицу примут другие дети, педагоги. И тут – удача! Средняя школа №11, которую я когда-то заканчивала, написала проект об интеграции детей-инвалидов в школьную среду. Здесь все мне было знакомо – атмосфера, педагоги, директор. Пришла, рассказала свою ситуацию – вместе поплакали…
В школе много детей из малообеспеченных семей, приюта. Нашу Вику приняли тепло, по-доброму. Эта доброта и забота не исчезла до сих пор. Вике всегда улыбаются, открывают двери нам навстречу, несут ее портфель. У ребенка заметно усилилась мотивация к ходьбе, очень старается быть как все, уметь то, что умеют одноклассники. Однажды мне позвонила директор школы: “Ваша Вика ходит сама, без поддержки. Вышагивает целые школьные коридоры!” Приезжаю и вижу – идет дочка самостоятельно мне навстречу. Затаив дыхание я стала считать ее шаги: один, два, три… Казалось, вот сейчас оступится, но нет – смотрю, уверенности при ходьбе прибавилось. Конечно, это очень радует, но все равно и сегодня подстраховываю, не отпускаю одну – моя рука всегда на подхвате – детский церебральный паралич коварен.
Когда впервые, в 2005-м, собирала средства на поездку в Трускавец к профессору В.Козявкину, обходила местных предпринимателей, и никто не отказал в помощи. Однажды – звонок в дверь. Спрашиваю: “Кто там?” В ответ мужской голос: “Вы Ирена Платкова? Я деньги хочу передать для вашего ребенка”. Не могла в тот момент открыть – была одна с Викой дома, побоялась незнакомца. Услышав удаляющиеся шаги, открыла – на коврик упали деньги. Человека не было. Стыдно, что не поблагодарила. Перед Рождеством один предприниматель попросил номер счета Виктории. Несколько раз присылал на него деньги – купили для дочки тренажер, оплатили несколько уроков лечебной физкультуры, съездили в Вайвари на иппотерапию. Мне до сих пор неизвестно имя этого человека, но наша семья хранит в сердце его добро. Бывая в католическом храме, мы с Викой молимся за него и других, способных помочь…
Ольга ПЕТКЕВИЧ